Patientenberatung/Patientenedukation

Patientenberatung/Patientenedukation sind Teile der Gesundheitsförderung (Gesundheitsförderung 1: Grundlagen) und liegen konzeptionell nah beieinander. Beides sind kommunikative Interventionsstrategien, die auf die Verbesserung der Selbststeuerungsfähigkeit und des Selbstmanagements zielen. Dennoch unterscheiden sie sich.

Patientenberatung

Ziel von Beratung ist die Unterstützung in eigenständig nicht lösbaren Problemsituationen. Beratung stellt Deutungs- und Orientierungshilfen zur Verfügung, um die Situation einordnen und verstehen zu können, unterstützt die Suche nach tragfähigen Lösungsstrategien und deren Umsetzung. Beratung ist also nicht mit reiner Informations- oder Wissensvermittlung gleichzusetzen. Zwar ist die Weitergabe von Informationen und aufklärendem Wissen ein wichtiger Bestandteil im Beratungsprozess. Doch geht Beratung darüber hinaus, denn sie will Auswege aus unübersichtlichen persönlichen Problemsituationen sichtbar werden lassen, die die Ratsuchenden bis dahin nicht erkennen konnten.

Zugleich zielt sie auf die Stärkung von Fähigkeiten, die Ratsuchende benötigen, um entsprechende Schlussfolgerungen ziehen zu können, Lösungen zu entwickeln und umzusetzen. Immer geht es in der Patientenberatung also auch um Kompetenzförderung. Dabei steht die Stärkung solcher Kompetenzen im Vordergrund, die für die Bewältigung von Problemen erforderlich sind, die sich bei beeinträchtigter Gesundheit, Krankheit oder Pflegebedürftigkeit stellen.

Beratung gilt hier als Kurzzeitintervention, die sich an Individuen oder Gruppen richtet und sich unterschiedlicher Kommunikationsmedien bedient: der Face-to-Face-Kommunikation, der telefonischen, schriftlichen und zunehmend auch der Onlinekommunikation.

Im Gesundheitswesen hat Beratung seit jeher einen hohen Stellenwert und gehört zu den angestammten Aufgaben der Gesundheitsprofessionen. Ergänzend hat sich in den vergangenen Jahrzehnten im Gesundheitswesen ein eigener Beratungssektor herausgebildet, in dem es inzwischen ein breites institutionalisiertes Beratungsangebot für unterschiedliche Patienten- und Nutzergruppen gibt. So sind neben der Beratung durch Leistungserbringer und Kostenträger die unabhängige Patientenberatung nach SGB V, die Koordinationsstellen nach SGB IX (Rehabilitation) und die Pflegeberatungsstellen und Pflegestützpunkte nach SGB XI (soziale Pflegeversicherung) entstanden. Ihnen gesellen sich neuerlich sogenannte Gesundheitskioske in sozial benachteiligten Regionen hinzu.

Insgesamt unterliegt die institutionalisierte Patientenberatung einem raschen Wachstum und steht dadurch in Gefahr, ähnlich unübersichtlich zu werden wie das Gesundheitswesen als Ganzes (Schaeffer & Schmidt-Kaehler 2014). Kritisch ist zudem, dass das Wissen über diesen Bereich (Angebote, Arbeitsweise, Beratungsgeschehen, Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen sowie Nutzer und Nutzerinnen) relativ gering ist und es an empirischen Studien dazu mangelt.

Patientenedukation

Patientenedukation, hierzulande auch als Patientenschulung bezeichnet, hat in allen Bereichen des Gesundheitswesens – besonders bei der Versorgung von Menschen mit chronischer Krankheit und komplexen Gesundheitsproblemen – an Relevanz gewonnen. Unter Patientenedukation werden Strategien verstanden, in deren Zentrum die systematische Vermittlung von gesundheits- bzw. krankheitsspezifischem Wissen und Information steht, die (chronisch) Erkrankte benötigen, um ihre Situation zu bewältigen und einen aktiven Part bei der Wiedererlangung bzw. Sicherung ihrer verbliebenen Gesundheit einzunehmen.

Traditionellerweise war Patientenedukation als „Unterweisung“ und Schulung angelegt, die darauf zielte, durch die Erweiterung individuellen Wissens die Compliance – die Krankheitseinsicht und die Befolgung des Therapieregimes – zu verbessern. Mittlerweile hat sich ein Paradigmenwechsel vollzogen: So wird dem „Unterweisungs“-Konzept ein verengtes Lernverständnis vorgehalten, weil es vor allem kognitive Lernprozesse umfasst und unterstellt, allein durch Wissensvermittlung Verhaltensänderungen zu bewirken – eine Annahme, die sich als nicht haltbar erwiesen hat. Deshalb wird inzwischen ergänzend die Förderung praktischer Kompetenzen zur Krankheitsbewältigung einbezogen.

Patientinnen und Patienten sollen so in die Lage versetzt werden, die Krankheitssituation aktiv und eigenverantwortlich zu managen und zur Wiedererlangung oder Erhaltung ihrer Gesundheit beizutragen. Neuere Edukationsprogramme setzen seither sowohl auf Wissensvermittlung als auch auf Kompetenzförderung (Lebenskompetenzen und Kompetenzförderung; Gesundheitskompetenz/Health Literacy).

Am traditionellen Konzept der Patientenschulung wurde außerdem kritisiert, dass ihm ein paternalistisches Verständnis der Rolle von Patientinnen und Patienten zugrunde liegt und es vor allem der Expertenperspektive folgt. Demgegenüber wird heute ein Zugang bevorzugt, der die Patientenperspektive einbezieht und – dem Wandel der Patientenrolle entsprechend – zur Stärkung der Selbststeuerung, des Selbstmanagements und der Autonomie beitragen will. Darüber hinaus sollen Patientinnen und Patienten befähigt werden, ihr Leben mit (chronischer) Krankheit eigenkompetent zu gestalten und sich die dazu erforderlichen Ressourcen erschließen zu können – sei es im Gesundheitswesen oder im sozialen Umfeld.

Konzepte und Strategien der Patientenedukation

Im Bereich der Patientenedukation ist in den vergangenen Jahren ein breites Spektrum an Konzepten und Strategien entstanden. Zu den wichtigsten gehören strukturierte Schulungsprogramme, Selbstmanagementunterstützung, Förderung der Gesundheitskompetenz und Case Management:

Strukturierte Schulungsprogramme gibt es mittlerweile in großer Zahl. Sie umfassen folgende Dimensionen:

• Vermittlung von Informationen und aufklärendem Wissen zur Förderung eines differenzierten Krankheits- und Therapieverständnisses.
• Entwicklung einer angemessenen Einstellung zur Krankheitsbewältigung.
• Sensibilisierung der Symptom- und Körperwahrnehmung, um Warnsignale und sich anbahnende Krankheitskrisen erkennen zu können.
• Gezielte Vermittlung von Fähigkeiten zur Selbstbeobachtung und -steuerung sowie zu präventivem Verhalten etwa zur Vermeidung akuter Krankheitskrisen, ebenso zur Erschließung von Ressourcen und der Mobilisierung sozialer Unterstützung (Petermann 1997).

Für zahlreiche chronische Krankheiten liegen strukturierte Schulungsprogramme vor, ebenso systematische Reviews und Meta-Analysen zur Wirksamkeit von Patientenedukation. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Entwicklung von zielgruppenspezifischen Edukationsprogrammen, z. B. für Kinder mit Asthma bronchiale oder Epilepsie, Menschen mit Migrationshintergrund.

Strukturierte Schulungsprogramme richten sich meist an Gruppen und basieren auf einem systematischen Vorgehen unter Nutzung von Manualen und Schulungsmaterialien.

Konzepte zur Selbstmanagementunterstützung sind vor allem in den USA in großer Zahl entstanden; es gibt sie inzwischen auch im deutschen Sprachraum (z. B. Seidel, Meierjürgen, Melin, Krug & Dierks 2019). Sie verfolgen weniger einen edukativen als einen supportiven Ansatz und sehen sich der Patientenperspektive verpflichtet. Gemeint ist, dass sich Selbstmanagementunterstützung strikt auf die von Patientinnen und Patienten selbst artikulierten Probleme konzentriert. Die Unterstützung bei deren Bearbeitung steht im Mittelpunkt, wobei vornehmlich auf Fähigkeiten zur Verbesserung von Problemlösungskompetenzen oder zum Monitoring von Symptomen gesetzt wird.

Auch Selbstmanagementunterstützung zielt daher auf die Förderung von Kompetenzen, die zum eigenständigen Management der Krankheitssituation erforderlich sind, aber sie konzentriert sich auf praktische Fähigkeiten. Das Konzept weist große Überschneidungen mit „self care support“ auf, also Selbstversorgungsunterstützung; manchmal werden beide Begriffe identisch verwendet.

Selbstmanagementunterstützung richtet sich meist an Gruppen und ist als Langzeitintervention konzipiert. Obwohl Selbstmanagementunterstützung konzeptionell auf krankheitsunspezifische Aspekte zielt, sind in den letzten Jahren zahlreiche Konzepte für spezifische chronische Krankheiten entstanden (so z. B. für chronische Arthritis, HIV/Aids, Diabetes mellitus, Schlaganfall, chronische Bronchitis); ebenso existieren Programme für unterschiedliche Bevölkerungsgruppen. Ähnlich wie bei der Patientenedukation bedarf die Forschung – speziell zu den langfristigen Effekten – der Intensivierung.

Gesundheitskompetenz/Health Literacy

Unter Gesundheitskompetenz– ursprünglich alsHealth Literacy bezeichnet, werden die erforderlichen kognitiven und sozialen Fähigkeiten verstanden, gesundheitsbezogene Informationen finden, verstehen, einschätzen und für die Erhaltung und Steuerung der eigenen Gesundheit sowie die dazu nötigen Entscheidungen nutzen zu können (Sørensen et al. 2012; Nutbeam 2008). Sind Individuen nicht in der Lage, Gesundheitsinformationen zu erschließen und zu verstehen, können sie auch keine tragfähigen Entscheidungen treffen. Sie können dann die eigene Krankheitsbewältigung oder Gesundheitserhaltung nicht angemessen managen und ihre Belange so im Gesundheitswesen kommunizieren, dass es bestmöglich genutzt werden kann (Schaeffer & Pelikan 2017).

Gesundheitskompetenz/Health Literacy ist ein für die Gesundheitsförderung relevantes Konzept und besitzt auch für die Patientenedukation große Bedeutung. Oft wissen Patientinnen und Patienten nicht, wie sie bei der Vielzahl an Informationen, die für sie richtige identifizieren können und die Qualität und den Inhalt vorliegender Informationen beurteilen sollen. Schwierigkeiten bestehen auch dabei, Informationen in alltagstaugliches, handlungsrelevantes Wissen zu übersetzen. Aufgaben wie diese haben durch die Digitalisierung (Social Media/Gesundheitsförderung mit digitalen Medien) und der mit ihr verbundenen Expansion an Informationen und der gleichzeitigen Zunahme von Fehl- und Desinformationen enorm an Stellenwert gewonnen.

Gesundheitskompetenz konzentriert sich auf diese Herausforderungen im Umgang mit Informationen. Erst wenn neue Informationen verarbeitet, in das individuelle Wissensrepertoire integriert und zu Wissen verdichtet werden können, entsteht subjektiv verfügbares und nutzbares Wissen.

Gesundheitskompetenz wird als relational verstanden (Paasche-Orlow & Wolf 2007; Parker & Ratzan 2010): Sie beruht auf den persönlichen Fähigkeiten des Individuums, ist aber gleichzeitig von den jeweiligen Lebensumwelten und deren Bedingungen geprägt. Fördermaßnahmen sollten daher auf beide Dimensionen zielen: sowohl auf Verbesserungen subjektiver Fähigkeiten (durch Edukation) wie auch auf Veränderungen der Lebensumwelten und deren Bedingungen.

International stellt Gesundheitskompetenz seit langem ein wichtiges Forschungsgebiet dar (Gesundheitskompetenz/Health Literacy). Auch in Deutschland erfährt es inzwischen zunehmend Aufmerksamkeit, zumal Studien zeigen, dass die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung hierzulande nicht sehr gut ausgeprägt ist (Schaeffer, Berens & Vogt 2017; Jordan & Hoebel 2015); sie hat sich im Verlauf der Zeit sogar verschlechtert (Schaeffer et al. 2021; Hurrelmann 2020). In Reaktion darauf wurde schon früh ein Nationaler Aktionsplan Gesundheitskompetenz mit 15 Empfehlungen in vier Handlungsfeldern erarbeitet (Schaeffer, Hurrelmann, Bauer & Kolpatzik 2018). Parallel entstanden die Allianz für Gesundheitskompetenz (BMG 2017) und andere Netzwerke (DNGK 2020). Durch diese Initiativen ist die Förderung von Gesundheitskompetenz mittlerweile zu einem beeindruckenden Handlungsfeld geworden.

Coaching/Case Management

Nicht immer sind Patientinnen und Patienten in der Lage, ihre Krankheitssituation eigenständig zu bewältigen – sei es, weil ihre Krankheitssituation zu komplex ist, sie krankheitsbedingt zu schwach sind oder sie nicht über die nötigen Voraussetzungen verfügen. Sie benötigen dann ein begleitendes Monitoring. Coaching und Case Management stellen solche Strategien dar. Sie gewinnen zunehmend an Bedeutung und sind beide als anwaltschaftliche Unterstützung zu verstehen. Folglich sind sie der Patientenperspektive verpflichtet und zielen darauf, die Sicherheit der Patientinnen und Patienten zu erhöhen.

Zur Patientenedukation gehören sie, weil es bei ihnen nicht nur darum geht, den Krankheits- und Versorgungsverlauf unter Kontrolle zu halten und vermeidbare Verschlechterungen zu verhindern. Außerdem remobilisieren sie durch Empowerment/Befähigung und gezielte individualisierte Edukation die Selbststeuerungsfähigkeit und stärken die Bewältigungskompetenz. Coaching und Case Management sind als Langzeitinterventionen konzipiert und richten sich meist an Individuen. Unter Public Health-Gesichtspunkten stellen sie wichtige Unterstützungsstrategien für vulnerable Patientengruppen dar (Ewers & Schaeffer 2005). Nach langen Diskussionen wurden sie auch in Deutschland vermehrt in die Versorgung aufgenommen.

Zusammenfassung

Es kann festgestellt werden, dass sich die Patientenberatung/Patientenedukation in den vergangenen Jahren deutlich ausgeweitet hat. In vielen Bereichen des Versorgungswesens ist sie heute ein bedeutsamer und selbstverständlicher Teil des Alltags, so vor allem in der Rehabilitation, der Versorgung von Menschen mit chronischer Krankheit und in der pflegerischen Versorgung. Im Zuge dessen ist das Spektrum an edukativen Konzepten und Strategien ebenfalls größer und differenzierter geworden. Eine damit in Einklang stehende konzeptionelle und empirische Diskussion zeichnet sich in Deutschland erst zögerlich ab. Ähnliches gilt für die Studienlage, die verbesserbar ist.